随着全球“冰桶挑战”活动的兴起,渐冻症—“肌萎缩侧索硬化(ALS)”进入大众的视野。渐冻症是世界卫生组织开列的五大绝症之一。患者长期瘫痪在床;吞咽困难,营养靠鼻饲;呼吸靠呼吸机来维持。武进卢家巷灯泡新村的小伙子卢康就是这样一位病人。
2014年9月5日上午,我院天使团队走进了卢康的家。卢康64岁的母亲高丽丹介绍,卢康有个哥哥所患疾病相同,23岁时去世。卢康7、8岁时走路像鸭子一样摇摆不稳,10岁时诊断为“渐冻症”,先后到苏州、上海、南京等地治疗,病情未见好转,却花光家中所有积蓄,并债务累累。近10年经济困难,社区、妇联等呼吁救济,所获捐款用于购置呼吸机维系卢康基本生命。2011年,卢康因重症肺炎、急性呼吸衰竭、肺心脑病在我院抢救治疗80多天,对医院的诊治技术和帮助指导印象深刻,非常感激。
“怕死,怕死,我怕死,我还不想死。”一张普通的病床已经陪伴了卢康二十多年,依靠着机器维持着呼吸,虽然因为肌肉萎缩无法正常交流,但他却用尽全力,哽咽地向医生传达对生命的渴望。医护人员一边为其细心检查,一边给予安慰,“不要怕,有我们在你身边,我们会来帮助你的。。。”我院的帮扶团队还向卢康母子赠送了一次性呼吸管道及牛奶等慰问品,还将有故障的旧呼吸机部件带回医院检修。
今年1月22日接到卢康妈妈高女士电话,她说卢康的鼻饲管由于长年使用,已经出现开裂现象。当即,医院团委立即安排有经验的卫生志愿者携带鼻饲管在一小时内上门为卢康更换好了鼻饲管,解决了卢康进食的问题同时消除了卢康母亲高女士的担忧与紧张,以实际行动为渐冻人卢康的生命延续做出最大的努力和帮助。
我院团委书记许科表示,医院将与这对母子建立长期的结对帮扶关系,为他们提供医疗和护理上的帮助及咨询指导;免费提供一些呼吸机上的呼吸管;免费为使用的呼吸机进行保养与维修;为他们开通就医绿色通道等,为卢妈妈提供一些项目的免费体检,力所能及地帮助他们解决生活上的困难。